Святослав Тропынин из Тюмени страдает миодистрофией Дюшенна.
«Мама, я устал»: ребенка считали неуклюжим, а в это время его «поедала» редкая болезнь
Святославу Тропынину из Тюменской области недавно исполнилось семь лет. Здоровье - 25 октября 2023 - Новости. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Волгограда. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Тамбова. Маленькому тюменцу Святославу Тропынину диагностировали миодистрофию Дюшенна – наследственное нервно-мышечное заболевание, характеризующееся прогрессирующей.
Общегородской субботник в парке им. Святослава Фёдорова
На собранную сумму Святослав Тропынин сможет пройти курс препаратом Elevidys, разработанным в США. Семья Тропыниных в пятницу вылетела в Дубай на лечение. Им помогли. Святослав Тропынин, 7 лет. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Казани. Меня зовут Тропынин Никита Александрович. В августе перед школой, моему сыну Святославу поставили миодистрофию Дюшенна, врачи в России сказали, что лечения нет, но мы. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ижевска.
Тюменского мальчика согласились вылечить в США
В поддержку юного Святослава Тропынина и его стремления победить, школа спорта «Гранд» приобрела на аукционе ХК «Рубин» памятную медаль. Все вырученные средства будут. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Оренбурга. У Святослава выявили редкое генетическое заболевание – миодистрофию Дюшенна.
Помочь Святославу Тропынину в борьбе с болезнью - хоккейный клуб "Рубин" не остался в стороне
Новости Тюмени и области. Тюменец из «Слова пацана» призвал помочь Святославу, которому на лечение собирают свыше 390 млн рублей. Просмотр и загрузка Тропынин Святослав DUCHENNE WARRIOR(@saveslava2023) профиля в Instagram, постов, фотографий, видео и видео без входа в систему. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Ижевска. Здоровье - 1 октября 2023 - Новости Якутска. Здоровье - 25 октября 2023 - Новости.
Сюжет телеканала "Тюменское время" о Святославе Тропынине - мальчике, который борется за свою жизнь
В настоящее время удалось собрать 56 млн рублей. Также 17 декабря в поддержку семилетнего Святослава Тропынина пройдет благтворительный флешмоб на площади 400-летия Тюмени. Ранее NEFT писала, что «Высшей школе онкологии» могут сократить количество мест для врачей—резидентов. Тюменские и югорские онкологи лишатся возможности изучать современные методики лечения рака.
Как рассказывал Никита Тропынин журналистам, ему писали, что счет ненастоящий, что лично звонили в США, а там сказали, что такого пациента. Невероятно, но семье удалось собрать огромную сумму. Последние 50 млн рублей помог собрать президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев - спортсмен запустил совместный стрим, на который откликнулись сотни зрителей. Мы это сделали», — обратился ко всем папа мальчика. Уже на следующий день после закрытия сбора, семья вылетела в Дубай. Тогда многие в соцсетях писали, мол, больше вы о них ничего не услышите. Якобы родители собрали денег и покинули страну, чтобы жить в Дубае.
Однако 27 апреля папа мальчика поделился радостной вестью: спасительный укол ввели. Никита Тропынин выложил видео в своих соцсетях, на котором Святослав сам нажимает на кнопку аппарата, запускающего капельницу с лекарством.
Учредитель: Автономная некоммерческая организация содействия информированию и просвещению населения "Медиахолдинг "Общественная служба новостей" ОГРН 1187700006328. Мнение редакции может не совпадать с мнением авторов.
Получить недостающие 50 миллионов семья Тропыниных смогла 13 марта всего за несколько часов. Об этом они написали в соцсетях. Добрать необходимые средства Святославу Тропынину помог президент Международной ассоциации бокса Умар Кремлев. Он запустил собственный прямой эфир вместе с семьей мальчика и совместно они достигли необходимого числа. Теперь Святослав Тропынин сможет пройти лечение миодистрофии Дюшенна.
Тюменского мальчика согласились вылечить в США
Семье Тропыниных нужно было собрать более 300 миллионов рублей. Лекарство за 280 млн рублей получил смертельно больной мальчик из Тюмени Святослав Тропынин из Тюмени, страдающий от смертельно опасной миодистрофии Дюшенна, получил. С целью получения необходимого медицинского лечения совместно со своей мамой Святослав Тропынин полетел в Объединённые Арабские Эмираты. В Красноярске разыскивают пропавшего сегодня днем со двора дома 6-летнего Святослава Броништи. "В дневное время ушел со двора дома по адресу: г. Красноярск, переулок Вузовский. Президент Международной ассоциации бокса (IBA) Умар Кремлев помог собрать недостающие 50 миллионов рублей на лечение семилетнего Святослава Тропынина из Тюмени, сообщили.
Получил спасительный укол. Маленькому мальчику ввели препарат стоимость 300 млн рублей
Во время прямого эфира Святослав Тропынин пообещал Умару Кремлеву после выздоровления заняться боксом.
Дефицит этого гормона приводит к тому, что мышцы внутри его тела исчезают. В результате ребенок лишается возможности передвигаться, возникают проблемами с дыханием и сердцем. Все это может привести к летальному исходу. Теперь благодаря собранным средствам Святослав сможет выздороветь.
На заключительном в этом году домашнем матче футболистов «Тюмени» в МЕЛБЕТ-Первой лиги 12 ноября наш клуб решил помочь земляку — семилетнему Святославу Тропынину , который борется с тяжёлой болезнью.
Вот его история: «В августе перед школой мне поставили миодистрофию Дюшенна, врачи в России сказали, что лечения нет, но мой папа отказался это принимать и выяснил что лечение есть в США, препарат Elevidys от компании Sarepta. Он стоит неподъемные для обычного человека деньги - 320 000 000 рублей.
У семилетнего Святослава редкое генетическое заболевание — миодистрофия Дюшенна. У него не вырабатывается дистрофин, который способствует росту и развитию мышц. Эта болезнь лишает ребенка возможности ходить, а потом убивает. Спасти от такого исхода может только американский препарат. В США стоит баснословных денег — 396 миллионов рублей. Его эффективность доказали для детей младше пяти лет. Для более старших малышей сейчас проводят клинические испытания. Виктория и Никита Тропынины — известные в Тюмени волонтеры и родители мальчика — собирали деньги самостоятельно.
В России им предложили только сдерживающую терапию, которая неизбежно приведет ребенка к печальному финалу.